Krankheiten

    Zitat von -NINETYSIXER-

    Autoimmunerkrankung

    Autoimmun ist eine üble Blackbox.

    Meine Frau leidet unter einer Variante, bei der der Körper einen Antikörper ausbildet, der auf der Suche nach Krebszellen die Blut-Hirn-Schwelle überschreitet und im Kleinhirn die Nervenzellen angreift, sodass Muskel nicht mehr wie gewohnt angesteuert werden können. Laufen ist z.B. schwierig, wenn man die Muskeln nicht gezielt ansteuern kann.

    Weder aktiv, noch vegetativ. Kann man sich nicht ausdenken....

    Auch von mir alles Gute für Deine Tochter @Ninetysixer ! Möge sich alles ins bestmögliche Drehen und dort bleiben!

    Zitat von -NINETYSIXER-

    Sie ist in Behandlung in einer Fachklinik in Hamburg, die eine Creme verschrieben haben. Hoffen wir mal, dass sie wirkt.

    Falls die Therapie nicht erfolgreich sein sollte: hierin Berlin gibt es bei der Charite` ein

    "Haarkompetenzzentrum". Ich habe schon von mehreren KlientInnen gehört, dass sie dort sehr gut beraten wurden.

    Zitat von -NINETYSIXER-

    Bei meiner 6-jährigen Tochter wurde vor einigen Wochen die Autoimmunerkrankung Vitiligo diagnostiziert. Bisher stört es sie nicht. Sie ist ein sehr heller Hauttyp und die Flecken sind kaum zu sehen. Beschwerden hat man ja dadurch auch nicht. Jetzt fallen aber ihre Haare aus. Dabei findet sie lange Haare so toll. Ich hoffe nur, dass ihr nicht alle Haare ausfallen. Das wäre wirklich unschön.Sie ist in Behandlung in einer Fachklinik in Hamburg, die eine Creme verschrieben haben. Hoffen wir mal, dass sie wirkt.

    Alles Gute für deine Tochter Ninetysixer!


    Was den Haarausfall angeht, tritt das als Nebenerscheinung auf? Also sowas wie kreisrunder Haarausfall? Es gibt Situationen, wo dann mehrere Sachen zusammen auftreten. Weil Vitiligo ansich ja eigentlich keinen Haarausfall triggert, wäre mir zumindest neu wenn doch :grübel:


    Und ansonsten ein Tipp von jemand, der schon seit mehr als 20 Jahren mit Vitiligo lebt: Nicht verrückt machen, es "interessiert" eigentlich einen selbst immer viel mehr als die Umwelt. Man macht sich eigentlich immer viel zu viele Gedanken bzgl. der Flecken und wie das denn dann aussieht etc. Dabei fällt es kaum einem auf, gerade bei milden/normalen Verläufen.


    Und wenn man sie doch sieht: Embrace the Uniqueness! :klatschen:

    Total verrückter Gedanke, aber vielleicht wäre ein (anonymer?) Chat zwischen -NINETYSIXER- s Tochter und dir eine Option? Quasi son WhatsApp Chat Kontakt dem sie Gedanken und Fragen stellen kann und du als ebenfalls Betroffener mit deutlich mehr Erfahrung kannst die Fragen beantworten und ihr ne Stütze sein? In meiner Vorstellung hilft das mehr/anders als Eltern die zwar genau das auch versuchen, aber ja ne andere Rolle haben.

    Wunderkind  FeelmyPain  thefireraven


    Vielen Dank für Eure netten Worte und Ideen. Bzgl. des Haarausfalls kann ich sagen, dass die Fachärztin uns mitgeteilt hat, dass der mit Vitiligo einhergehen kann, man aber nicht weiß, wie weit der geht. Von kleinen Flächen, die sich auch wieder zurückbilden können, bis hin zu einem kompletten Haarverlust ist alles drin.

    Und zu der Idee mit dem Austausch: Das kommt wohl ein bisschen früh. Meine Tochter ist ja erst sechs geworden und hat eigentlich noch keine Sorgen oder Fragen zu dem Thema geäußert. Das kommt ggf. später, wenn sie die Krankheit ausbreiten sollte. Was wir natürlich nicht hoffen. Dann kann so ein Austausch mit anderen Betroffenen sicher nicht schaden.

    Schau an, habe ich echt noch nie gehört in all den Jahren, dass es da auch zu Haarausfall kommen kann. "Früher" wurde immer gesagt, dass es zwar auch Begleitsachen geben kann wie dann zb. auch Haarausfall, dies dann aber eine für sich separate Sache ist, die dann einfach nur gleichzeitig auftritt. Also nicht direkt durch Vitiligo eben angestoßen. Aber schön, wenn ihr da eine Fachklinik gefunden habt :)


    Was den Austausch angeht: Ich kann da die Worte von NINETYSIXER völlig verstehen, mit 6 ist man da sicherlich noch gar nicht so weit, dass man sich da verrückt macht. Bei mir fing es im Teenager-Alter an und dann ist es natürlich schon eine Sache, da man ja als Teeny eh schon seine ganzen verrückten Unsicherheiten hat und dann noch sowas :lookaround: Und je älter man wird umso mehr denkt man sich: Ach, ist ja doch alles gar nicht so furchtbar wie gedacht :)


    Generell gesprochen aber: Solltest du NINETYSIXER oder deine Tochter doch mal eine Frage haben/sich austauschen wollen was halt nicht Arzt-Meinung ist sondern ggf. selbst Erlebtes, tickert mich hier einfach an :) Ich stehe gerne zur Verfügung.

    Auch von mir alles Gute für Deine Tochter.

    Ich selbst habe seid dem 6 Lebensjahr Kreisrunden Haarausfall.

    Ich weiß wie grausam Kinder sein können.

    Und ich glaube heute ist es noch schlimmer mit dem hänseln.

    Ich hoffe sie verliert nicht zuviel Haare.

    Bei mir ist die Krankheit ein Grund für meine Depressionen.

    Die Frisur macht mir seit 30 Jahren keine Probleme mehr aber das erlebte.

    Die Krankheit kreisrunder Haarausfall führt zu Depressionen? Der Zusammenhang, das man dadurch vielleicht gemobbt wird oder Selbstzweifel hat, ist sicher da, aber einen direkten Zusammenhang zwischen dem kreisrunden Haarausfall und Depressionen?

    Ein direkter Zusammenhang besteht nicht.

    Aber das gemobbe in der Kindheit hat Spuren hinterlassen.

    Andere Umstände die dazu kamen haben dann zu der Depression geführt.

    Zweifel an sich selbst usw.